La mucoviscidose

L’association Vaincre la mucoviscidose

4 missions prioritaires

• Guérir
  En finançant des projets de recherche. Vaincre la mucoviscidose est le 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France. En 2020, l’association a engagé 2 millions d’euros pour le soutien de travaux de recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.
• Soigner
  En favorisant l’accès aux soins et une prise en charge de qualité. Chaque année, Vaincre la mucoviscidose organise notamment des formations pour les professionnels de santé : kinés, infirmier(s)…
• Accompagner
  En améliorant la qualité de vie des patients au quotidien. En 2020, près de 635 000 € ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.
• Informer patients et parents
  Et sensibiliser le grand public à la lutte contre la maladie. L’association diffuse quotidiennement de l’information sur ses supports digitaux et publie régulièrement des brochures, des magazines et autres supports d’information.  vaincrelamuco.org 

Des avancées médicales

Depuis juillet 2021, grâce aux efforts de la recherche médicale, près de 5 000 personnes bénéficient d’un nouveau traitement. À défaut de guérison, il apporte une amélioration notoire de l’état de santé et du ressenti et, pour certains patients, le seul espoir d’éviter une transplantation d’organes. Cette très belle avancée ne fait pas oublier les patients qui ne sont pas éligibles à ce traitement. Et pour tous ceux-là, l’association Vaincre la mucoviscidose poursuit son combat.

À quel professionnel de santé s’adresser ?

• Médecin traitant
• Pédiatre
• Pneumologue
• Kinésithérapeute
• Infirmier(re)
• Diététicien(ne)
• Psychologue
• Endocrinologue

Retrouvez la liste de ces professionnels de santé à Valence sur ameli.fr 

Des Centres de ressources et de compétences en mucoviscidose (CRCM) proposent également des accompagnements. Ils sont situés à Grenoble, Lyon, Marseille ou Montpellier. Pour en savoir plus

Les Virades de l’espoir

Les Virades de l’espoir sont une manifestation festive, sportive et solidaire organisées le dernier week-end de septembre dans toute la France : collecte des fonds pour aider au financement des projets de recherche, information et sensibilisation du public.

Près de Valence, les Virades de l’espoir se déroulent à Montéléger et Mirabel et Blacons.

Plus d”infos : virades.vaincrelamuco.org